各位好:
這裡有一位媽媽很需要大家的幫忙,
她的兒子叫蔡孟伯,是我以前的學生,
是一位患有先天性粒腺體異常合併腎小管酸血症的罕見病患者,
以前每次看到孟伯媽媽抱小孩到學校上課, 都覺得她好辛苦,
雖然家裡經濟有困難,也抱小孩抱到身體出狀況了,
但她總是樂觀並親切地笑著跟大家打招呼,
完全讓人感覺不到她內心的心酸和痛苦,
她,真的很堅強!

有一位蘋果日報記者到她的部落格上瀏覽,
http://tw.myblog.yahoo.com/charlotte8688 孟伯媽媽的部落格)
覺得很感動,特地透過罕見疾病基金會打電話給她
並做了下方的專訪,
希望能有更多人到她的部落格上分享她的心情,
並給她加油打氣!

另外,也希望大家多多支持孟伯媽媽的拍賣網站-"夏綠蒂的網,
她每天為了做那些手工藝都做到半夜二、三點,
有時也做到凌晨五點,
雖然辛苦,但她覺得為了孩子,這一切都是值得的,
就像她在部落格上所說的,
好像那隻蜘蛛 
正辛苦、努力、盡力   在吐著絲覓食 
及為了守住對孩子的承諾
--------- 不讓他們害怕     盡全力給他們溫暖 ---------
請大家能給予孟伯媽媽支持與鼓勵,
即使是一句話也好,
幫助這位辛苦的媽媽走出自己的一片天!
請大家能幫忙將這封信轉寄給更多人~
謝謝!


罕病兒無藥醫慈母不放棄

罕病兒無藥醫 慈母不放棄
15歲僅17公斤 靠她經營網拍維生
【邱俊吉台北報導】眼見愛兒患病日漸虛弱,家庭經濟又出問題,許多媽媽遇到如此困境,可能被擊倒,但孟伯的媽媽許佳惠更加堅強。孟伯為粒腺體異常合併腎小管酸血症的罕病患者,無藥可治,孟伯的父親去年又經商失利,全家家計全由她一人扛起;為能在家照顧孟伯,許媽媽三個月前開始經營網拍,希望以此維生。

樂觀面對從對電腦一竅不通,到在網路以「夏綠蒂的網」http://tw.user.bid.yahoo.com/tw/show/auctions?userID=charlotte8688&u=:charlotte8688拍賣家用飾品,許佳惠花了許多時間,今年暑假前才上軌道。至今每個月平均才賺一千多元的她,並未氣餒,還學自製項鍊,希望打開市場。她說,網拍讓她接觸到更多人,而只要買家在面交時露出笑容,她就覺得一切都還有希望。網友蓮妹媽咪說:「真的很棒,(許佳惠)為了自己、為了小朋友,要好好加油。」許佳惠表示,孟伯一歲多時,走路就怪怪的。遍尋名醫,直到快五歲時,才被台大醫院診斷出罹患粒腺體異常合併腎小管酸血症。相對於一些罕病可服藥改善病情,孟伯的病卻是無藥可治。

兩腿萎縮全身無力孟伯今年十五歲,但只有一百二十公分高,十七公斤重,病況造成他全身無力、兩腿萎縮,脊椎側彎近一百度。眼見兒子日益衰弱,偏偏丈夫又經商失利,許佳惠去年從台北遷往台南親戚家中居住,希望減輕經濟負擔,並決定在家中經營網拍生意,以利隨時照顧孟伯。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說,粒腺體異常造成腦部、肌肉病變,相關疾病有數十種,存活時間因人而異。這是與時間作戰的罕病之一,患者需要親友支持。

粒腺體異常(mitochondrial disorder遺傳形式:母系遺傳疾病主要影響部位:肌肉及腦部,會造成肌肉萎縮、腦部病變可能症狀與併發:.粒線體基因出現缺陷時,可能會引發各種疾病。例如神經系統或肌肉的病變,患者可能發生肌肉無力、神經肌肉運動失調等,導致癱瘓.造成糖尿病、眼盲、失聰、腎衰竭及不孕等併發症
資料來源:胡務亮醫師
  
~轉載於網路蘋果日報新聞96.09.22~

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