2007/12/30 18:28
記者蕭化明、龍宗緯/桃園報導

桃園有一名才只有9個月的男嬰阿傑,因為罹患罕見先天免疫功能疾病WAS,不斷流鼻血,吐奶還有血塊,只能靠臍帶血移植才有機會改善,但由於費用高達180萬元,家庭根本無力支付,而且如果錯過了5歲前治療的黃金時間,阿傑很有可能活不過15歲。

躺在醫院的加護病房裡,才只有9個月大的小嬰兒阿傑,在病床上不斷地打滾,小小的手腳不停地揮舞,但這不意味著他很開心,而是痛苦、不舒服,和死神搏鬥。因為阿傑3個月大時,被診斷罹患罕見先天免疫功能缺乏疾病WAS,常常都會無緣故出血。

阿傑的母親說:「就是他流鼻血流不止,後面喝牛奶喝到吐血塊,很難過,他都不能像別人家小孩一樣出去玩,只能待在家裡面。」

父母親眼淚都快掉了下來,感嘆老天對他們真的很不公平,因為WAS其實是基因異常造成免疫功能失調,發生率只有25萬分之一,多為男性,全台更不超過20例,只能靠造血幹細胞移植,例如臍帶血、骨髓移植才能治療,如果5歲前不治療,多活不過15歲。

但臍帶血移植需要花費180萬元,對於長期貧困、工作又不穩定的阿傑父母來說,更是龐大負擔,阿傑的父親說:「因為我們想要救這個小孩,但醫療費用又那麼龐大,我們身為父母的人……。」

由於WAS患者還會陸續出現腦出血、腦膜炎、鼻出血、中耳炎、肺炎、嚴重胃出血、嚴重腸出血,以及皮下出血等症狀,看著心肝寶貝阿傑,小小年紀就得面對如此痛苦,身為爸媽的又無力幫忙,揪在一起的心真的好痛。

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